Dernek binasında düzenlenen toplantıda basın mensuplarıyla bir araya gelen Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, epilepsi hastalarının uzun yıllardır karşı karşıya kaldığı toplumsal önyargılar ve ayrımcılıkların ortadan kaldırılması amacıyla uluslararası düzeyde önemli bir sürecin başlatıldığını söyledi.
Dünya Sağlık Örgütü tarafından hayata geçirilen “Epilepsi ve Diğer Nörolojik Bozukluklar Üzerine Sektörlerarası Küresel Eylem Planı (IGAP)” kapsamında epilepsili bireylerin yaşadığı damgalanma ve dışlanmanın 2031 yılına kadar azaltılması ve ortadan kaldırılmasının hedeflendiğini belirten Öztürk, Türkiye’nin de bu sürece aktif şekilde dâhil olduğunu ifade etti.
Epilepsili bireylerin yalnızca sağlık alanında değil, sosyal yaşamda da önemli sorunlarla karşılaştığını vurgulayan Öztürk, toplumdaki yanlış algıların hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini kaydetti. Öztürk, “Epilepsililer çoğu zaman ‘Ben bir şey yapamıyorum’ düşüncesine kapılıyor. Aynı zamanda aileleri de bu durumdan etkileniyor. Dünya Sağlık Örgütü de bu sorunu fark ederek küresel ölçekte bir çalışma başlattı. Biz de bu çalışmanın Türkiye ayağını hayata geçirdik” dedi.
Sürecin yalnızca sivil toplum kuruluşlarının çabalarıyla sınırlı olmadığını belirten Öztürk, ilgili bakanlıklar, yerel yönetimler, medya kuruluşları ve toplumun tüm kesimlerinin iş birliği içinde hareket etmesi gerektiğini ifade etti. Türkiye’de 28 Mart’ta başlayan çalışmalar kapsamında çeşitli bakanlıklardan teknik geri dönüşlerin alınmaya başlandığını aktaran Öztürk, epilepsili bireylerin haklarının korunması ve toplumsal farkındalığın artırılması yönünde önemli adımlar atıldığını söyledi.
Basın açıklamasının temel amacının epilepsili bireylere umut vermek olduğunu dile getiren Öztürk, “Artık epilepsililer yalnız değil. Bakanlıklar, medya ve toplumun farklı kesimleri bu konuda daha duyarlı hale geliyor. Epilepsili vatandaşlarımıza ‘Korkmanıza gerek yok, yanınızdayız’ mesajını vermek istiyoruz” diye konuştu.
Epilepsi ve Yaşam Derneği, önümüzdeki dönemde kamu kurumları, yerel yönetimler ve medya kuruluşlarıyla iş birliği içinde farkındalık çalışmalarını sürdürerek epilepsili bireylerin toplumsal yaşama daha aktif katılımını desteklemeyi hedefliyor.
Yapılan Basın Açıklamasında şu ifadeler yer aldı:
Sayın Basın Mensupları,
23 yıldır ülkemizde tek ulusal epilepsi hasta derneği olmamız, uluslararası platformda da ülkemizin temsilcisi olmamız, Cumhurbaşkanlığı, TBMM, bakanlıklar, belediyeler ile halk ve hekimler arasındaki köprü olmamız, üstümüze düşen sorumluluğu da, performansı da arttırdı. Tez hazırlayan öğrencilerden, hukuki haklarını arayanlara, bilimsel soruları olanlardan, psikolojik sorunları olanlara, çalışanların hakların savunulmasından, uluslararası raporlamalara kadar her noktada bulunduk! Yurt içinden ve dışından ödülleri olan kurumuz.
Bizler senelerce sesi pek duyulmayan, halkın yeterince bilgili olmamasından dolayı mahalle baskısı, acınma, dışlanma gibi durumları yaşayan kişileriz. Süreğen olmayıp; anlık nöbetlerle oluşan davranış değişikliklerinden çekinilmesi, diğer tarafta engelli mi, engelsiz mi olduğuna dair belirsizlikler, intiharda, işsizlikte 1. sıra olmanın, toplum tarafından cin çarpması, bulaşıcı, anne olamaz gibi yanlış düşünceler, epilepsililerin hastalığını saklamalarına neden olmakta… Senelerce bu çalışmalar çok yavaş ilerledi… O kadar yavaş ki; dünya genelinde Fas, Çad gibi ülkelerin ardında kaldık! Ama 28 Martta ilk çoban ateşi yandı!
FARKINDALIKLAR
Farkındalık çalışmaları için parklarda, alışveriş merkezlerinde stantlar açılıp, halkı bilgilendirip; illerde ’epilepsililer için tekerleri döndür’ diyerek; duyarlı belediyeler ve dernekler ile bisikletlerin, motosikletlerin, arabaların tekerlerini döndürdük. Eskiden senede 1 kere gerçekleşen gala, farklı 5 yerde, 5 farklı gönüllü gruplarla gerçekleştirildi. Dans, tiyatro gösterileri ile ayrıca farkındalık yaratıldı. Ekimden itibaren okullarda resimlerle de desteklenerek, ortaokul ve lise öğrencileri de bilgilendirilecek.
EPİLEPSİLİLERİN KAMUTAYI
Hepsinden önemlisi, senelerdir görüştüğümüz, bize değer verdiğini düşündüğümüz 26 partiyi ilk kez ‘Epilepsililerin Kamutayımıza’ davet ettik! İktidar ve muhalefet olan siyasilerimize ‘epilepsili gözüyle bak’ diyerek, empati yapmalarını, dinleyici değil; katılımcı olmalarını talep ettik! Epilepsililerin sorunları ve talepleri anlatıp; fikirleri alındı.
İLK BAKANLIKLAR ve ULUSLARARASI EV SAHİPLİĞİ
İlk kez bakanlıklar ile çalışmalarımız ivme aldı. Cumhurbaşkanlığı-TRT iş birliği ile kurumsal çalışma başlatıldı ve Sağlık Bakannın bizim adımıza WHO’ya başvurmasıyla, IGAP Türkiye Projesi başlatıldı. IBE, ILAE başkanlarının uzaktan, Kırgızistan ILAE Başkan yardımcısının şahsen katıldığı, 13 bakanlık, WHO, UNESCO, AB’nin Türkiye ofisi temsilcileri; ABD, Rusya, Kazakistan Büyükelçiliği, Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği 28 Martta İstanbul’a davet edildi. Uzman dernekler ile iş birliği yapılarak yetişkin nöroloğu, çocuk nöroloğu, nöroşirurji uzmanı, psikolog, avukat, derneğimizin bilim kurulu, hukuku kurulu, psikoterapi kurulu, basın kurulu ve il temsilcileri çalıştaya katılımda bulundu. Hem uluslararası ilk ev sahipliğimiz, hem de bakanlıklardaki uzmanları ilk ağırlamız oldu ve her bir kuruma, çalıştay raporlarını sunduk.
BELEDİYELER-ÜNİVERSİTELER
2003 yılından bugüne seminer, stantlar, sanatsal, sportif çalışmalar için belediyelerimizle çalışmalar yapıp; 2018’den itibaren il temsilcileri ile ülke genelinde çalışmalar yürütürken, bu sene belediyelerle, hem de belediyelerin bizim için referansı ile farklı kurumlarla birçok etkinlikler yaptık. 21 üniversiteden başvuru yapan öğrencilerinin tez hazırlamasına, onların da bilinçlenmesine, anketler ve görüşmeler ile destek olduk. Bugün tez çalışmasından biri hâlâ devam etmekte, seminerlerle de üniversitelerde ve KYK’larda gençler bilinçlendirilmekte…
PROJELERİN BAŞLAMASI
Hiçbir kurumdan ekonomik destek almadığımız için, değil ev sahipliği yapmak; yurt dışına gitme imkânımız bile olmamıştı! Artık yurt dışı ERASMUS projelerine pencerelerimizi açarken, projeler 3 davet birden almamız da başka bir artı değer! Hatta UNESCO‘ya verilen rapordan sonra, UNDP’nin projesi için çağrı haricinde özel programa davet edilmemiz de önem arz etmekte.. 28 Mart çalıştayından sonra bakanlıklarımızdan da dönüşler başladı. Ankara İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile 25 ilçede öğretmen ve öğrencilere eğitim Eylülde gerçekleştirilecekken, Gençlik ve Spor Bakanlığı Spor Hizmetleri Eylülde çalışma başlatılacak. İstanbul İl Gençlik Bölümü ile pilot çalışma Mayısta başlatıldı ve kendilerine bağımlılık projesi de verilecek. Milli Savunma Bakanlığı askerlik sorunun artık çözüldüğüne dair dokümanları bize sundu. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı davet etti. Sanayi Bakanlığı, bakana detayları iletmek için konu ile ilgili detaylı bilgiler talep etti; değerlendirecek İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Bölümüne proje sunuldu. İstihdam projesi Ekimde sunulacak. Cumhurbaşkanlığına beklemede olan ‘kamu yararına dernek’ statüsü ile ilgili dokümanlarımız arz edilecek. Diğer bakanlıklarımızdan haber bekliyoruz. Ekimde IGAP Türkiye Projesinin Ankara’da gerçekleşmesi için çalıştay hazırlıkları devam etmekte…. Bu çalıştayda, İstanbul’daki gibi bakanlıklardan sadece 1 katılımcı yerine, İstanbul’da ön bilgi olarak sunulan her konuyla ilgili uzmanların katılımı talep edilerek; daha geniş kesimle beyin fırtınası gerçekleştirilecek.
Senelerce bakıp; görmeyen; duyup; dinlemeyenler, hatta yapılanları fark edip destekleyen kurumlarla yavaş yürüdük; büyüdük! Bugün 21 il temsilciliğimiz ile ülkemize yayılmış ve Türkiye adı için başvuruda bulunmuş ulusal kurum olarak, bakanlıklar ve yurt dışı kurumlar gibi basının da yanımızda olacağına inanıyor, yarın doğacak güneşi birlikte izlemek dileğiyle saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı
IBE Türkiye Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu ve Başkan Yardımcısı
