Her yıl 23 Haziran'ın dünya genelinde Uluslararası Dravet Sendromu Farkındalık Günü olarak anıldığını hatırlatan Öztürk, Haziran ayının tamamının da Dravet Sendromu Farkındalık Ayı olarak kabul edildiğini belirtti.
Dravet Sendromu'nun yaşamın ilk yılında başlayan, nadir görülen ve ağır seyreden genetik bir epilepsi sendromu olduğunu ifade eden Öztürk, "Çoğu zaman tamamen sağlıklı gelişen bebeklerde ortaya çıkan bu hastalık, genellikle ateş veya enfeksiyonla tetiklenen uzun süreli nöbetlerle kendini gösteriyor. Nöbetlerin çoğu 5 dakikadan uzun sürüyor ve bazı vakalarda standart epilepsi ilaçlarına karşı direnç gelişebiliyor" dedi.
Dünya genelinde yaklaşık her 15 bin ila 22 bin canlı doğumdan birinde görüldüğü tahmin edilen Dravet Sendromu'nun nadir hastalıklar arasında yer aldığını belirten Öztürk, hastalığın en yaygın nedeninin SCN1A genindeki mutasyonlar olduğunu söyledi.
Öztürk, "SCN1A geni, beyin hücreleri arasındaki iletişimi sağlayan önemli bir genetik yapı olarak tanımlanıyor. Bu gendeki değişiklikler, sinir hücrelerinin normal çalışmasını etkileyerek hastalığın ortaya çıkmasına neden olabiliyor. Genetik kökenli olmasına rağmen vakaların büyük bölümünde aile öyküsü bulunmuyor ve mutasyon kendiliğinden gelişebiliyor" ifadelerini kullandı.
Dravet Sendromu'nun yalnızca nöbetlerden ibaret olmadığını vurgulayan Öztürk, hastalığın ilerleyen süreçte çocukların gelişimini de etkileyebildiğine dikkat çekti.
"Çocuklarda gelişimsel gecikmeler, öğrenme güçlükleri, konuşma problemleri, denge ve yürüme bozuklukları gibi çeşitli sorunlar görülebiliyor" diyen Öztürk, erken tanı, doğru tedavi ve multidisipliner yaklaşımın hastaların yaşam kalitesi açısından büyük önem taşıdığını kaydetti.
23 Haziran'ın, Dravet Sendromu ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı zorluklara dikkat çekmek açısından önemli bir fırsat olduğunu belirten Öztürk, "Toplum olarak göstereceğimiz anlayış, dayanışma ve destek; bu nadir hastalıkla yaşayan bireylerin yaşam kalitesinin artırılmasına katkı sağlayacaktır. Farkındalık, anlayışın ve desteğin ilk adımıdır" dedi.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, 23 Haziran Uluslararası Dravet Sendromu Farkındalık Günü vesilesiyle Dravet Sendromu ile yaşayan tüm bireylere ve ailelerine destek mesajı vererek, toplumun her kesimini farkındalık çalışmalarına katkı sunmaya davet etti.
"Farkında ol, destek ol" çağrısında bulunan Öztürk, farkındalığın hayat değiştirebileceğini sözlerine ekledi.
